Валерий Михайлович Земша, Пуховичи
Мы даже не подозревали, что у нас, успешных людей (жена – кандидат наук, я – заведующий кафедрой, но все это уже в прошлом) может родиться ребенок с нарушениями развития. Но так случилось. Тогда, еще в советское время, нам предлагали отказаться от сына, но мы, конечно, этого не сделали. Так и живем вместе. Хотя жить было очень тяжело. Мы даже никому не говорили о проблемах Жени. Даже наши родители узнали об этом только через пять или шесть лет. Сейчас нашему сыну уже 28 лет.
В Беларусь мы приехали в 1992 году, а до этого жили и по всей России, и на Дальнем востоке, и в Казахстане. За эти годы общество немного изменилось, однако нельзя сказать, что оно стало открытым к людям с особенностями в развитии. Даже и сегодня, гуляя по улице, мы чувствуем на себе неприязненные взгляды.
Что изменилось в нашей жизни после вступления в общественную организацию «БелАПДИиМИ»? Мы получили от этого, в первую очередь, общение. Мою собственную жизнь до организации можно выразить одной фразой. Я был достаточно амбициозным человеком и, как и многие, считал, что здоровый человек не может родить больного. Поэтому мы и молчали, и мало кто даже из наших знакомых знал о проблемах нашего сына. А сейчас спокойно гуляем по улице и говорим об этом без стеснений. Организация помогла нам стать более раскованными. Раньше, выходя на улицу, мы внутренне съеживались, боялись взглядов окружающих, а теперь как будто скатился камень осторожности.
Нелли Владимировна Земша
Еще когда мы жили в Казахстане, Женя ходил в детский садик, и нам стоило огромных усилий убедить администрацию взять его, старались удержать сына в садике всеми правдами и неправдами. В то время такие дети считались необучаемыми и специалисты никак не хотели с ним заниматься… В школу потом его, конечно, не взяли.
Важно, чтобы такие дети жили в одном месте, они привыкают к определенным условиям, режиму дня, а когда все время переезжаешь, им сложно привыкнуть к новой обстановке. В этом смысле Жене пришлось нелегко, потому что наша семья все время переезжала с места на место. Когда мы приехали жить в Беларусь, я заметила как-то, что такие же дети, как наш Женя, ходят в какой-то центр, но думала, что он предназначен только для маленьких. А потом все же решила туда обратиться и расспросить специалистов.
У Жени сложился определенный, очень однообразный режим жизни, если можно так сказать. Он выходил во двор, часами катался на качелях, потом обходил вокруг дома и возвращался, а потом - опять на улицу, на качели. Его ровесники быстро его перерастали, а маленьким детям с ним было неинтересно играть, поэтому друзей у него не было. Мы с мужем научные работники и много времени проводили за столом, а Женя нам подражал, тоже часто усаживался за стол, брал наши рукописи и просто обводил буковки, называя это занятие «работой».
Я поинтересовалась у специалистов центра «Доверие», можно ли Жене приходить сюда «на работу», и они согласились поддержать эту игру. Когда Женя впервые пришел в центр, он сперва зашел в один кабинет и сказал: «Нет, мне здесь не нравится, здесь компьютера нет» (а мы вообще не думали, что он такое слово знает). Тогда директор Людмила Анатольевна Клименкова привела его в свой кабинет и сказала: «Вот тебе компьютер, будешь моим заместителем». И теперь, когда в центр приезжают гости, она его всегда своим заместителем представляет. Я очень благодарна специалистам центра за то, что они поддержали эту игру. Одно время Жене даже «платили» за «работу».
И вообще нас очень сильно поддержали. В центре часто организуются праздники. Например, клоуна приглашают, а Женя дома потом сам пробует жонглировать. И призы все время детям дарят, а детям это им доставляет радость. Как-то на Новый год Женя приболел и не смог пойти в центр на общий праздник, так Дед мороз со Снегурочкой пришли прямо к нам домой, и у нас получился настоящий праздник.
Наш Женя раньше не говорил и вообще боялся людей. А когда стал посещать центр «Доверие», научился различать цвета, геометрические фигуры, считать, выучил названия дней недели, умеет по часам определять время, пользоваться телефоном. Благодаря занятиям в центре я тоже начала понимать своего сына, а раньше обратной связи практически не было. В ответ на его непонятные просьбы я все старалась его угостить чем-нибудь вкусным, думала, а вдруг он хочет именно этого… Специалисты центра нашли к Жене подход, и он начала чувствовать себя человеком. А вообще наш успех заключается в том, что наша жизнь продолжается, что мы ладим и хотим жить!