Елена

Сейчас моему сыну 16 лет. Это большой срок, чтобы припомнить в деталях все, что случилось при его рождении, тем более что некоторые вещи наша память старается спрятать навсегда, некоторые вспоминаются с трудом и только некоторые события помнятся всю жизнь, как будто произошли вчера. И это то, что помнит наше сердце.

Мои страх и тревога родились почти одновременно с рождением моего ребенка. Помню его раскинутые в стороны ручки с разжатыми пальчиками. Он очень тихо лежал поодаль от меня на специальном столике. Акушерка не стала показывать мне ребенка, сказав только, что мой ребенок — мальчик. Он был очень тих в первые минуты своей жизни. В воздухе повисло что-то недосказанное…. Мы были наедине с акушеркой и, как мне кажется теперь, ни о чем не говорили. Приняв роды в одиночку, она очень ждала прихода врача. Теперь мне понятно ее нетерпение. Нелегко в такой ситуации и медицинскому работнику: сильные и порой противоречивые чувства испытывает и он, когда случается непоправимое.

Потом, пребывая в роддоме, я чувствовала себя спокойной только с двумя женщинами — подругами по несчастью. Тяжело находиться со счастливицами, которые в лучшем случае тебя не замечают. Остальные не могут понять. Их взгляды казались мне подозрительными.

Я никак не могу перейти к пиковому моменту, когда наконец узнала, вернее, услышала от врача диагноз своего ребенка и то, что он не такой как все. Очень сложно передать все это словами, да и вспоминать не хочется. Сложно хотя бы приблизительно описать, на что похоже было мое состояние в те минуты, а далее дни, ближайшие месяцы. Наверное, это похоже на утрату ощущения реальности происходящего с тобой.

Я долго ждала встречи с моим сыночком. Он родился ночью. Я лежала без сна одна в палате, и рассвет в окне мне казался необыкновенным, чудесным рассветом в моей жизни. А в это время мой муж, узнавший по телефону о рождении своего сына, шел на работу и пел впервые в жизни. Жаль, что мы не были в эти минуты вместе.

В это утро в палате появились еще три мамы-счастливицы. Всем нам принесли детей на кормление. И потом пришла врач. К нам с малышом она подошла в последнюю очередь. Но прежде, чем она начала мне что-то говорить, у меня уже было много вопросов по состоянию здоровья моего сына. Это был мой второй ребенок, и материнский опыт подсказывал мне о его неблагополучии. Рассказ врача подтвердил догадки. Я узнала диагноз: болезнь Дауна. Мне предстояло немного задержаться в роддоме и дождаться специалиста-генетика, который должен был проконсультировать нас и взять анализ крови.

При выписке медсестра, пеленая моего малыша, в моем же присутствии наконец высказала то, в чем медики подозревали меня, а я подозревала их. Вопрос ее был прост и прям: «Так вы решили забрать его домой?» Мы с мужем не колебались ни минуты в этом решении. Все дело в нашей реакции на катастрофу, случившуюся с нами. Мы не представляли, как жить дальше. Принимали мы наше решение самостоятельно и независимо друг от друга. (Оказывается, горе сплачивает, но переживает его каждый сам и по-своему.) А дальше была целая жизнь: кто-то остался победителем, неся шрамы на сердце, а кто-то жил с незаживающей раной и медленно погибал от алкоголя.

Сейчас я могу сказать, что рождение ребенка с особенностями — это катастрофа надежд (ожиданий) родителей, это горе от потери своего долгожданного и уже горячо любимого ребенка, и еще это проблема для семьи на всю оставшуюся жизнь. Как принять и полюбить этого неожиданного ребенка, которого тебе дала жизнь, как вырастить и как воспитать его, и что меня особенно пугало — как воспримет нас общество.

С момента рождения ребенка с особенностями в развитии семья нуждается в специальной помощи: доброте, сочувствии, понимании. Именно в состоянии доброты и сочувствия медицинские работники расскажут родителям, что ждет их в ближайшие часы, дни или месяцы жизни их малыша, какой спектр помощи медицинской, социальной они смогут получить в их ситуации. И важен еще один момент. Не должно повторяться то, что случилось 16 лет назад: убитая горем мама вынуждена была объяснить папе не совсем понятные медицинские диагнозы (а для меня это было все равно, что убивать его — моего мужа) через окошко передач или открытое окошко палаты. Отец должен быть рядом с малышом и женой. Именно врач должен первым ввести его в курс событий, медицинских диагнозов, прогнозов на жизнь ребенка в семье.

Не знаю, обладает ли врач в современном роддоме такими знаниями, качествами и этикой, чтобы самому правильно справиться с проблемой помощи родителям. Но когда наблюдаю наших медицинских работников сейчас, мне кажется, им не хватает медицинской этики. Впрочем, это проблема не только медицины, но и всего нашего общества.

Тогда встает вопрос: кто же окажет поддержку семье в критическую минуту? Может быть, целесообразно найти такого посредника между семьей и медицинскими работниками, который окажет помощь и поддержку? Этот вопрос я оставляю открытым, над ним нужно думать…

На данный момент в нашей стране уже создана целая сеть медицинских учреждений, которые оказывают помощь детям с ограничениями даже с самых первых дней их жизни. И я считаю это огромным достижением в решении проблемы детской инвалидности. Появились и квалифицированные специалисты в области лечения и реабилитации. Это то, что уже ждет малыша, но, дорогие специалисты, не забывайте! — и его родителей за стенами роддома. Работать с ребенком наши специалисты могут самозабвенно, но вся их работа в лучшем случае имеет 50% успеха, т. к. они недостаточно уделяют внимания родителям. А родители часто остаются в недоумении и не понимают то, чем на данном этапе занимается специалист. Специалист в свою очередь остается без поддержки или отклика родителей, а иногда чувствует и недоверие с их стороны.

Но вернемся к родителям, только что пережившим колоссальное потрясение. Они просто не могут самостоятельно ориентироваться в ситуации правильно. Вот здесь порой нужна помощь психологов (или даже психотерапевтов), а т. к. экономическое положение накладывает свои отпечатки на семьи или тем более на матерей-одиночек — нужны и социальный работник и юрист, и другие. В целом, нужна сплоченная команда перечисленных специалистов. А на данный момент они, к сожалению, с трудом находят общий язык (к примеру, медицинские и педагогические ведомства). Но я верю, что сближение и дружбы разных ведомств — неизбежны. И чем скорее это произойдет — тем лучше.

Итак, родителям нужен путеводитель, чтобы они успешно находили дорогу в новом для них мире. Помогайте им, специалисты, в этом, тогда и у семьи будут решаться проблемы и она будет жить с уверенностью в своих силах, находя в вас поддержку.

Сейчас отношение к инвалидности изменилось очень сильно. Я это чувствую, знаю и получаю помощь и поддержку общества. И все это благодаря работе общественных организаций, реабилитационных центров и других структур, которые продолжают открываться. О всех действующих на данный момент в Минске и Минской области учреждениях родители теперь могут узнать из справочника, который был издан БелАПДИиМИ в 2004 году. Этот справочник — большая помощь родителям и специалистам. Родители смогут найти подходящий путь для своей семьи: выбрать нужного для своего ребенка медицинского специалиста, центр, где ребенок будет находиться, развиваться, а в дальнейшем даже работать и жить самостоятельной жизнью — естественно, по своим возможностям. И это тот идеал, к которому стремятся родители и должно стремиться все наше общество.