Каждый ребенок имеет право на уровень жизни и условия, необходимые для полноценного физического, умственного и духовного развития. Государственные органы через систему социальных и экономических мер обеспечивают создание этих условий.
Статья 8. Право на достойный уровень жизни. Закон о правах ребенка Республики Беларусь от 25 октября 2000 г. № 440-З
Наташа
Катенька родилась 20 декабря 2000 года в 6.05 утра. Наша девочка, к которой уже мысленно привязалась вся семья, появилась на свет, не причинив маме никакого вреда, сразу закричала, была приложена к маминой груди и унесена акушеркой на пеленание. Для меня все тоже было позади, и я с облегчением ждала того момента, когда нас отвезут в палату. Немного насторожили слова акушерки: «Девочку пока подержат в детском отделении в связи с тем, что она не сразу закричала и немного хрипела», хотя я этого не заметила. Ну что ж, медикам виднее.
Уже будучи в палате я не один раз спрашивала о дочке, но никто мне ничего не говорил. Только время от времени в палату заходили санитарки и медсестры, спрашивая «Кто Смирнова?». Странно. И только после обеда, на который я решилась сходить, одна из медсестер в ответ на мой очередной вопрос о ребенке предложила мне самой сходить в детское отделение этажом ниже и все узнать. Пообедав, я так и сделала.
В отделении меня встретил дежурный педиатр. С этого момента вся моя жизнь и жизнь моей семьи разделилась на «до» и «после». Мне сообщили, что у девочки болезнь Дауна. Именно по этой причине мне ее не отдают, поскольку обычно таких детей не забирают. Посоветовали встретиться с заведующим отделением. Уж не помню, как я туда дошла. На все мои вопросы ответы были однозначны: ребенок безнадежен, будущего у ребенка нет, обычно от таких детей отказываются, решение принимайте, поговорив с мужем. Встречу с мужем назначили на утро следующего дня.
Что творилось со мной дальше — рассказывать не буду, как и говорить о том, чего мне стоил разговор с мужем. Вечером, когда я ему, счастливому и гордому отцу, все сообщила, мы плакали вдвоем, стоя в комнате для свиданий.
Моя первая ночь после родов, а Катина после рождения прошла без моей малышки рядом, которую мне так и не принесли.
Утром следующего дня, встретившись с мужем, мы направились в детское отделение. Что нас покоробило сразу, так это то, что вокруг нашего ребенка сгрудились студенты и слушали объяснения своего преподавателя. Катенька лежала, не прикрытая ничем, вся посиневшая от холода, а они искали у нее нужные признаки. Увидев нас, девочку прикрыли и отошли. Подошла заведующая и начала рассказывать, почему они уверены, что ребенок «тяжелый». Из всего, что она назвала, мы заметили только раскосые глазки. В профессионализме врача мы не сомневались, но вопросы задали сразу. Почему они настаивают на том, что ребенок будет тяжелый? Почему не приносят малышку на кормление, не говоря уже о том, чтобы она была с матерью? Увидев нашу реакцию, врач сообщила нам день, когда приедут генетики. Малышку же не приносили, по ее словам, чтобы я к ней не привыкала, ведь все равно ребенка ждет отказ. Я настояла, и девочку принесли мне в палату. Нам же дали время подумать.
С тех пор каждое утро начиналось с того, что кто бы из медсестер ни входил в палату, все спрашивали одно и то же: «Забираете девочку? Если нет, то вас выпишут еще до Рождества (25 декабря), а так придется полежать еще и дождаться приезда генетиков». Постоянно давали понять, что если мы напишем отказную, то все будет оформлено очень быстро. Одна из медсестер даже зазвала меня в кабинет и стала живописать, что нас ждет. Было такое ощущение, что все вдруг стали волноваться за мое будущее, за мою карьеру, за судьбу моих старших детей — как, мол, все это скажется на них.
Так продолжалось до 26-го числа, пока ко мне в палату не вошла однажды вечером врач-педиатр, дежурившая в тот день. Ее звали Елена Петровна. Это имя я запомнила навсегда. Осмотрев ребенка, она подозвала меня и с немым вопросом посмотрела мне в глаза. Я кивнула, давая понять, что все знаю. «Что вы решили?», — спросила она, и я увидела, как нахмурилось ее лицо. Она ждала моего ответа и когда услышала, что мы забираем ребенка домой, вдруг вся просветлела. Впервые за неделю пребывания в роддоме я услышала: «У вашего ребенка есть будущее. Я помогу вам выйти на организацию «Даун-синдром» в Москве». Я расплакалась, услышав хоть одно одобряющее слово.
На следующий день Елена Петровна передала мне журнал, в котором была напечатана огромная статья о ребенке с синдромом Дауна и указаны контактные данные организации в Москве. Мы еще несколько раз с ней встретились в течение следующего дня, и больше никогда не виделись. Но этот человек перевернул все в нашей жизни. От безысходности, царившей в душе и культивируемой всем медицинским персоналом, не осталось и следа. Родилась надежда, что если не исцеление, то достойный уровень жизни мы все-таки сможем дать своему ребенку.
Наступило 27 декабря. Рано утром ко мне в палату зашла сама заведующая педиатрией со всеми нужными бумагами: она была уверена, что мы оформили отказ. Каково же было ее удивление, когда я сказала, что мы забираем девочку домой. Она только и произнесла: «Удачи» — и тут же удалилась. Я начала готовиться к выписке, но не тут-то было. На обходе гинеколога меня вдруг отводят в кабинет (чего не делали ни с кем за всю неделю моего пребывания в клинике) и заведующий отделением — гинеколог сообщает, что мне срочно нужно делать чистку по гинекологическим показаниям. И это после того, как во время всех предшествовавших обходов мне говорилось, что у меня все в порядке и лично меня могут выписать в любую минуту, а родным я могу сказать, что ребенок умер из-за внутриутробного воспаления легких. Даже диагноз придумали… Я попыталась опротестовать решение гинеколога, но это не помогло. Я была переведена в другое отделение, мне сделали чистку, а Катеньку забрали в детское отделение.
Я очень тяжело перенесла операцию, но, еще не встав на ноги, потребовала отдать ребенка. У меня появился страх, что ребенка заберут или что с ней что-нибудь случится. Я сжалась вся, как пружина. Лишь одно желание — скорее домой — было у меня тогда. Это почувствовала врач, курировавшая меня в отделении. Она не стала меня удерживать: надавала множество советов и выписала нас с Катенькой домой.
Восемь дней в роддоме показались вечностью. Новый год, первый в жизни Кати, наступил так неожиданно. Она же сладко сопела в своей кроватке.
9 января мы получили заключение генетиков. Если до этого была надежда на то, что мы в кошмарном сне, из которого есть выход, то тогда надежда рухнула в одночасье. Я помню, как со мной разговаривала генетик в роддоме. Я чувствовала себя преступницей. Во-первых, что посмела оставить беременность в 39 лет, несмотря на риск рождения ребенка с синдромом Дауна. Во-вторых, что я родила его живым и здоровым. В-третьих, что я не отказалась от него сразу, а еще пыталась что-то разузнать о помощи этим несчастным детям. В поликлинике — опущенные глаза заведующей отделением и вопрос: «Ну, как же вы так?».
Не могу сказать, что такая реакция была повсеместной: кто-то опускал глаза, а кто-то, наоборот, пытался утешить. Очень внимательными были невропатолог, участковый врач и медсестра, лорврач, психоневролог. Они нам объяснили, что эта болезнь не лечится, и посоветовали искать развивающие методики и соответствующих специалистов. Мы же созвонились с Москвой, познакомились с членами ассоциации «Даун-синдром», разыскали белорусскую ассоциацию БелАПДИиМИ, взяли литературу и занимались с Катенькой сами.
Девочка развивалась соответственно возрасту, все очень удивлялись и радовались вместе с нами. Только ходить она не начинала, хотя ползала к тому времени четырьмя способами, ходила на четвереньках «тараканом» и передвигалась вдоль мебели (последнее произошло в год и шесть месяцев, чему мы рады были безмерно).
Да хранит провидение тех, кто помог нашей семье в эту нелегкую минуту и да простит Всевышний тех, кто хотел сделать нашу девочку сиротой и отправить ее туда, откуда эти детки не возвращаются. Бог им судья.